sekainohajimarisanの日記

重度知的を伴う自閉症の娘の事、日々の事を綴るブログ

成人自閉症 ポイント購入の誤算

こんにちは

sekainohajimarisanです

 

毎月娘に「ちゃお」という少女漫画雑誌を購入してくれと頼まれるので

定期購入しようと思い小学館のサイトへ

なんかポイント購入でお得だというので早速ポチリました

 

え!?

小学館eコミックストアー⁉

こちらは電子版で付録がつきません・・・

購入ポイントは返金できません・・・

 

あ゛あ゛あ゛~電子版か! 

 

間違えた・・・

 

娘は付録と本の中のシールやカードが目当てで

漫画自体は読んでないのよ

 

もう成人ですけど小学生からヘルパーさんと

ちゃおを買うのがルーティンになっていて

付録目当てに永遠にちゃおを買い続ける太客

現在は事業所で疲れているのでヘルパーさんの利用は中断

 

デカい体に無理やり小学生用付録のポシェットや時計つけて

鏡の前で喜んでいます

精神年齢はピッタリなんですけどね

ウチだけ時が進まない・・・

 

ちなみにsekainohajimarisanの小学生時代はりぼん派

星の瞳のシュルエットやときめきトゥナイト

付録は便せんや全プレなどにときめいていました

というどーでもいい情報

 

結局、娘に煽られて本屋に買いに行く羽目になり

車を走らせて買って来ました

(買うと言ってしまった日だったので責任とりました)

今月の付録はジュエルズカラーペンでした

 

結局ちゃおの定期購読は電子版だけみたいで

今まで通りAmazonで毎月購入することにしました

ちょっとでも楽してお得に買いたい気持ちが見事に裏目に出ました

 

その後サイトで定期購読は解除出来たんですけど

ポイントが11000円分残ったまま

(10000円で1000ポイント付きました)

何を読めば良いのか・・・

 

小学館縛りでみなさんのおススメの漫画はありますか?

 

理想のグループホームへの期待と現実

こんにちは

sekainohajimarisanです

 

先日、理想のグループホームのパンフレットを頂きました

日中サービス支援と重度に特化した24時間支援のグループホーム

 

裏を見たら民間の会社名

う~ん民間か・・・

 

利用料金は障害年金余すことなくごっそりいただきます系

他にも追加料金諸々

なんかもうここで萎えましたが

でも求めていた理想のグループホームが目の前に・・・

 

我が家は2,3か月に一度担当者会議もして頂いているし

そこに参加してもらってチーム支援するのもありかな?

と淡い期待も一瞬よぎる

 

だが今度は騙されぬように~

ワンオクの歌が脳内で流れた

 

今まで自閉症専門とか特性に特化とか理想に洗脳されて金ドブした経験があります

でもそんなに自閉症を完璧に支援出来る支援員も専門家もいなかったです

むしろ近所の子育て経験ありのパートさんが気が利いて

余計な事をせずに肝がすわっているような。

むしろ特化させた教育で社会に適応しなくなって修正するのが大変でした

何もしていない当事者の方の方が社会に適応しているという怪現象

理想と現実は違う事を思い知らされたからもう特化したものは信じなくなりました

 

早速、ネットや参入時の福祉課の議事録を確認

グループホーム名をクリックしたとたん

先月、運営基準違反を疑われ立ち入り検査されたとニュースに上がってる!!

 

とりあえず片っ端から重度を集めて手の掛かる重度を速攻追い出し作戦なのかな?

重度知的の女性が1か月で強制退去⁉

ウチの娘なんて3日で追い出されそう

経営側からしたらコスパの良い利用者さんの方が良いですもんね・・・

でも双方の言い分が違うので真相はわかりません

 

市の福祉課の議事録をチェックすると

この会社の代表はなんか香ばしく感じてしまいました

 

資料を見ると強度行動障害の受け入れも可能なのに

自傷、他害は受け付けませんと記載されているらしく

重度特化を謳っていてそれはおかしいのではないですか?

と自閉症の会の方が会議で苦言をされていました

 

代表者は何とか言い訳をして参入を了承されていた経緯が記載されている

 

だいたい重度だけ定員20人って余程の専門性と手間のかかる運営を

強いられるのは想定しているのかな?

 

なんか完全に金目当てじゃん

と思ってしまうけれど

一応、現場の支援者の声も聴いてみたいし

何となくどんな雰囲気なのか実際に確かめてみたい

支援者と見学の電話しましたが誰も電話に出ないので

メールで問い合わせ

自動返信は来たけどまだ連絡はありません・・・

 

淡い期待は薄れましたけどなんか想像通りの展開!?

娘の人生を左右する大事な事なので地に足を付けて

地道に安心できる居場所を見つけたいと思います

 

成人自閉症 止まない雨はない

こんにちは

sekainohajimarisanです

 

春なのに娘が安定しています

 

事業所が「楽しい」と言って通い出しました

 

大声が落ち着きました

 

今月は養護学校が一緒だったお友達と

 

一緒に遊ぶ約束をしました(家族ぐるみで遊びます)

 

3年前は娘が毎日暴れてもうダメかもしれないと思いました

 

ふてくされて支援者にかみついた日もありました

 

綺麗ごと言われると腹が立ちました

 

それでも根気よく前向きに支援してくれた支援チームと

 

一緒に頑張った夫に感謝です

 

そしてこのブログで知り合った方々にも大変助けられました

 

これから新しい環境や変化で荒れるお子さんをお持ちの方

 

酷いと3年から5年ぐらい落ち着くまで時間がかかるかもしれません

 

落ち着くまで大暴れされて途方に暮れるかもしれません

 

そして相談だけで支援を得られない日々から絶望を感じるかもしれません

 

どんなに辛くて悲壮感を感じても

 

収まるべきところに収まる日が必ず来ます

 

何処かに同じ体験をしている仲間も必ずいます

 

1人ではないです

 

大丈夫ですよ

 

ある日突然景色が変わる時が必ず来ますから・・・

 

幸福の木の花が咲きました

こんばんは

sekainohajimarisanです

 

ついに先月の終わりに幸福の木の花が咲きました!!

 

ふと夕食後に幸福の木の花を見ると

 

白い花が開いていました

 

しかも時間差で開いていました


f:id:sekainohajimarisan:20240303220527j:image

そして朝見ると花が閉じていました

 

れーこさんがコメント下さったとおり

 

sekainohajimarisan.hatenablog.com

 

夕方から開花した花の香りが本当に強くてびっくり

 

でも朝花が閉じると香りが無い・・・

 

4日ぐらい夢の様な体験をしました

 

開花後は早めに花を切り落として肥料をあげました

 

また花が咲きますように・・・

 

ドラセナ・マッサンゲアナの花言葉

「永遠の愛」「隠しきれない幸せ」「幸せな恋」

現実は

「忍耐の愛」「隠しきれない不幸」「花鳥風月」

 

真逆のパラレルワールドはあるのかい!?

 

ま、とりあえず希少と言われている幸福の木の花が見れて幸せでした

 

ブログを見て下さっている皆様にも隠しきれない幸せが訪れますように

 

 

成人自閉症 一人っ子と国庫

こんばんは

sekainohajimarisanです

 

先週、絵画教室のお手伝いをしていたら

 

娘と一緒に油絵をやっていた先輩にたまたま遭遇しました

 

(コロナからご無沙汰になり時々電話で話す間柄でした)

 

加藤茶さん御用達の「とん鈴」のとんかつを食べに行こうということになり

 

久しぶりに一緒にランチ

 

「あんた奢るわよ!」と言われすっかりご馳走になってしまいました

 

あんなに柔らかく美味しいとんかつ初めてで感動しました

 

昔から同じ一人っ子の重度知的の先輩なのでずっと可愛がって頂き

 

お金持ちなのでいつも綺麗な油絵具(綺麗な色は高いのです)と

 

お菓子をこっそりくれるパトロン

 

久しぶりにお互いの近況報告

 

先輩が相変わらずお元気で何よりでした

 

「全部使って死ねばいいのよ~子供はお金の管理出来ないんだから~」

同じ一人っ子で重度の先輩がsekainohajimarisanに言う

 

「じゃあ一緒に豪遊します!?」」と冗談で返すと

 

「いいわね~!早くしないと私、死んじゃうわよ~!」

 

とあちらも冗談で返してくれました

 

先輩の世代は療育はもちろん何もかも自腹な世代で

 

福祉サービスもなく偏見と差別に苦しんだ世代

 

会うたび「本当に障害は嫌!!」が口癖でしたよね

 

受給者証で療育サービスを受けた娘の請求書を見て

 

「あんた何その金額!」って怒ってましたね

 

本当にご苦労した世代なので残りの人生

 

豪遊して好きなだけ楽しんで下さいって心の底から思う

遺言書で寄付か全部使って死ぬかの2択

私たちの子どもの様な一人っ子で身寄りのない場合は

 

法定相続人がいない可能性が高いので

 

死亡時の財産は国庫に入るそうです

 

たとえ法定相続人がいても、相続放棄された場合は相続人不在になり

 

遺言書を書かないと死亡後のお金は国庫に行くことになるそうです

 

今のまま施設にもグループホームにも入れなかったら

 

本当に先輩の言う通り全部使って逝こうかな・・・

 

もし施設やグループホームに入れたら遺言書書いて寄付しようと思ってます

 

しかし国は国民から税金ばかり徴収してきますが

 

最近、身寄りのない方が増えて来て国庫のお金も増えていているそうです

 

こういうお金を単純に税収代わりに使えばいいのにと

 

素人のおばさんは思うんですけど難しい事なんですかね?

 

財務省とか政治家とか何も言わないですよね・・・

成人自閉症 送迎で気をつけるように言われている事

こんにちは

sekainohajimarisanです

 

連休は娘が短期入所を利用だったので

車好きな夫と日産グローバル本社といすゞプラザに行って試乗したり、トラックのシュミレーション運転をして来ました

 

田舎から上京した時はとにかく車を運転することが怖くて

公共交通機関かタクシーを使用していましたが

娘が生まれてからどうしても運転しないといけない状況になり

田舎では見たこともない(段に並んでいる)信号に戸惑い

↓ こんなやつ 

どこ行っても駐車スペースや道の狭さに驚き

老若男女問わず狭い道程、自転車やバイクが急に現れてヒィ~

通い始めの療育ではタクシーが捕まらず

夫のマニュアルのスポーツカーに娘を乗せて

泣きそうになりながら狭い駐車場に駐車した日もありました

田舎に住んでいた時は青空駐車場や無料駐車場が当たり前だったので

コインパーキングと月極駐車場の料金に驚きました

そしてただでさえストレスフルな運転中に

娘のパニックが車内で起きると

この世の地獄というかカオスというか

自分が可哀そう過ぎて泣きながら運転してました

 

かれこれ20年

怖いですね、慣れって

なにも動じなくなるというか

鍛えられちゃうというか

幅寄せも狭い駐車も上手くなりました

バックモニターのお陰でもありますが・・・

おばさんになったら見栄え気にせずパニック対策で

イヤーマフしながら運転しているsekainohajimarisanです

 

こんな極悪運転環境でも奇跡的にゴールド免許維持しています

娘を送迎する時に気を付けるように夫に言われている事

・タクシー・バスや大型トラックの前に無理やり入らない・遅くても無理に追い越さない

(急ブレーキを踏ませてしまうと荷崩れや人的被害に繋がってしまう恐れがある

運転手の方に違約金が発生したり損害賠償請求をされる時がある)

(大型トラックは急に止まりにくい)

 

・大型トレーラーが入って来る場合があるので停車線より少し開けて停車する

・雪が積もった時は車で外出しない

(スノータイヤを履いていてもこっちの人はノーマルタイヤで突っ込んでくる)

 

日産グローバル本社ギャラリー

いすゞプラザ

成年後見制度 利用したけど意味あったかな!?

こんばんは

sekainohajimarisanです

 

年末から後見制度の利用を検討していましたが同じ重度の先輩方にお会いして

お話をお聞きして来ました

「利用したけど意味あったかな!?ってレベルよ~」

儲け主義の弁護士は本人に会わずに電話だけで終了したり

福祉系はそこそこ動いてくれるけど

1人で何人も抱えているのでそこまで期待した動きではないとか

以前、法人の後見人をやっている方も似たような事を言っていたので

無理して利用するものでも無いようです

軽度なんかは契約書とか書けてしまうとトラブルが起こりやすいので

後見人の方が代わりに解約などのお手伝いをしてくれるので

メリットはあるみたいですが・・・

 

大体、あまりみんなが手を付けていないものは手を出しちゃイケないと

過去に痛いほど学んだのでとりあえず夫と様子を見ています

 

sekainohajimarisan.hatenablog.com

 

成年後見制度とは、精神的または身体的な理由から法的な判断力が制限された成年者に対して、裁判所が法定代理人や後見人を指定する制度

 

本人が自己の財産や健康に関する重要な決定を行う能力が十分でないと認定された場合に適用されます。成年後見は、被後見人の利益を保護し、必要な支援を提供することを目的としています。

 

 後見人は、法定代理人や裁判で指定される家庭裁判所後見人があります。

 

法定代理人は家族や親しい友人から指定され、裁判所後見人は裁判所が指名します。

 

成年後見制度は、精神的または身体的な理由から法的な判断力が制限された成年者に対して、裁判所が法定代理人や後見人を指定する制度です。これは、本人が自己の財産や健康に関する重要な決定を行う能力が十分でないと認定された場合に適用されます。成年後見は、被後見人の利益を保護し、必要な支援を提供することを目的としています

 

  1. 制度の目的: 成年後見制度は、判断力が制限された成年者の法的権利と利益を保護し、日常生活や財産に関する決定をサポートすることを目的としています

  2. 被後見人の条件: 成年後見の対象となるのは、理由により法的な判断力が制限された成年者です。これは精神的な障害、認知症、身体的な障害などが原因である場合があります

  3. 後見人の種類: 後見人は、法定代理人や裁判で指定される家庭裁判所後見人があります。法定代理人は家族や親しい友人から指定され、裁判所後見人は裁判所が指名します

  4. 後見の範囲: 後見の範囲は、財産や健康に関する面で異なります。財産管理後見では財産に関する決定を、健康管理後見では医療に関する決定を扱います

  5. 裁判の手続き: 成年後見は、家庭裁判所での手続きを経て設定されます。裁判所は被後見人の状態を評価し、後見が必要であると認定した場合に後見人を指定します

  6. 責務と報酬: 後見人は被後見人の利益を最優先にし、財産管理や健康管理に関する責務を果たす責任があります。後見人はその対価として報酬を得ることができますが、これは裁判所が定める範囲内で決定されます

幸せの予兆⁉ 幸福の木の花が咲きそうです

こんばんは

sekainohajimarisanです

 

お正月過ぎから幸福の木の花の蕾が出て

開花したら画像をアップしてブログを更新

しようと思ってたんですけど

開花までが予想以上になげーのよ

今もまだ蕾のまま

待ちくたびれてます

 

ネットで調べたら数年に咲くか咲かないかの

奇跡の花⁉

幸福の木が咲くと縁起が良い⁉

とか嬉しい事が書いてありました

 

花言葉は永遠の愛 隠しきれない幸せ⁉

 

隠しきれない幸せってなに(笑)

 

幸福の木と呼ばれる「ドラセナ(Dracaena)」は

ギリシア語で「メスの竜」という意味

 

ドラセナの種類の1つである

ドラセナ・ドラコという植物が

赤い樹液を流すことに由来するらしく

この樹液を固めたものを「竜血」

そんな「竜血」が採れるということから「竜血樹(ドラセナ)」

 

別名 ドラゴンツリー

 

メスの竜⁉→2024年辰年→sekainohajimarisan年女

なんか色々と重なっちゃうんですけど~!!

 

開花したらまた画像をアップします

 

上り龍の様に伸びていく花の蕾

密がポタポタと垂れてます

 

更年期で無気力な日々になんか元気でました

あとちいかわとおっさんずラブリターンズだけが楽しみな日々です

火事場泥棒で思いだした事

こんにちは

sekainohajimarisanです

胸が痛いお正月 

お正月から能登地震や飛行機事故という大きな事件が続き

日が経つにつれて被害の深刻さが露わになり

特にお子さんの死は心が揺れて胸が痛すぎます

 

実家も揺れましたが幸い被害はありませんでした

帰省しようとした兄弟はインターで引き返したそうです

これから雪が降る予報も出ています

冬の北信越はこの時期海風が強く

身体の芯から冷えますので

被災されている皆様のお身体が心配です

 

日頃は障がい者の家族という逆の立場

周りに心配や色々な事思わせているんだなと

我が身も振り返りながら

被災されている皆さまが一日でも早く安心できる日常が戻りますように

願っています

微力ですが珠洲市に寄付金を送りました

火事場泥棒

被災した民家から自称大学生がみかんを盗んで話題になっていました

たかがみかんされどみかん

人が辛くて大変な時に何しているんだよ!

なんか思いだしました

我が家も春の引っ越しシーズンで込み合っている中

大きい家具の運び出しに引っ越し業者が応援を要請

駆け付けた大学生ぐらいの男子が5,6人ドカドカ入って来て

物凄い勢いで荷物を運び出してくれましたが

後々、スニーカーが2足盗まれていたのに気付きました

この貧乏学生が!!

と腹がたちましたがこちらも手の掛かる娘と新天地での生活が

忙しくて何も言わずくれてやりました

日本人らしい温かい支援も沢山ありますが

裏ではどさくさに紛れて窃盗する奴もいるので要注意です

期待させない誠実さ

人口密度が多い首都圏

12月は死者が多くなる時期で

火葬場は込み合います

昨年親を亡くした知人は火葬場が

2週間待ちでドライアイスが足りないと言っていて

田舎出身者のsekainohajimarisanはびっくりしました

災害が起こったら即穴埋めで土葬コース

そして家を買う時に自治会長さんに挨拶に行ったら

避難所ないから(人が多すぎて入らない、行ってもなにも無い、略奪も覚悟)

自力でサバイバルだよと紙を渡されて田舎出身者はまたまたびっくりしました

でも本当の事(現実)を教えてくれてとても誠実だと思いました

田舎出身者は上京時に色々なカルチャーショックを受けますが

こう言ったディープなカルチャーショックもあるので伝えておきます