sekainohajimarisanの日記

重度知的を伴う自閉症の娘の事、日々の事を綴るブログ

波は最小限に

こんばんは。

sekainohajimarisanです。

何度も荒れた娘のイライラの波が穏やかな波へと変わりました。

 

 

 

 イライラの大波が次々と襲う

ずっとここ数年イライラが止まらない娘。

ここ半年はどんどん行動障害が酷くなり対処法も見つからないまま。

ひたすら耐えていました。

 

ただとにかく変化に弱い。

自分のやりたい事と現実が違う思春期。

進級・引っ越し・コロナ・実習でルーティンの崩壊。

本人の言語力と発信が弱く相手に伝わらないジレンマ。

睡眠障害・過集中・感情のコントロールが難しい。

親子間のストレス。

 

引継ぎの支援会議の中で

「波は必ず収まるので最小限に波を抑えましょう」

と経験豊富な師匠の先輩が言う。

 

sekainohajimarisanはもう数年も大波をかぶり続けているので思わず

「何歳ぐらいで収まるものなのですかね?」

と質問しました。

 

そして師匠と師匠の先輩は

「わからない。人それぞれ・自分が何者かを知る事・そして支援者との連携」

と言う。

 

止まない雨はないけれど いまこの止まない雨がとても辛い・・・

 

自傷も出て来てヘルプミー

 

事業所に通いだして益々、イライラが止まらない。

自分の頭を叩く自傷行為も出て来てしまいました。

師匠に連絡。

「頭を叩くと病気になるよ」と言ってあげてと言われたので実践。

意外と素直なので頭は叩かなくなりましたが

今度は地団駄やトイレで暴れるようになりました。

 

諦めない支援者たちの言葉

ちなみに事業所はとても人気の事業所です。

師匠の力がなかったら入れなかったかもしれません。

 

スタッフの方は専門性も高くみんな優しい。

色々なスタッフの方が娘の様子を観察して動画で記録・報告

作業の構造化もその都度、修正して下さっている。

 

普通に考えたらこれ以上無いほど丁寧にやって下さっているのに

なぜこんなにもイライラするのか・・・

 

スタッフの方は

「どこかに必ず負担が掛かっていると思うのです。」

 

師匠も

「ネバ―ギブアップ・何通りもの方法をみんなで考える」

「行動障害は99%2次障害・本人の言葉に出来ない訴え」

 

綺麗ごとを超えた支援者たち。

「どうせやっても無駄だよ・やってくれないって・騙されてるって」

sekainohajimarisanに色々言って来た先生・先輩達。

 

「やっぱり、本物の支援者はいるかもです。」

 

もし全てが茶番劇だったとしても力になりたいと思ってくれるその

気持ちが嬉しい。

 

お互いを信じよう

ただただお互いを信じ応援しあう。

情報の共有と連携。

 

「力になりたい・頼ってくれて嬉しい」

と思ってくれる支援者を頼る。

 

辛いけど一人じゃない。

みんなが娘の為に力を合わせてくれる。

幸せです。

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風穴が開いた短期入所

そうはいっても結局は家族の負担が強いです。

パニックや行動障害が出てくるとなおさら

親子間のストレスが高まります。

 

そんな中の短期入所の利用は親子間の風穴が開きました。

 

でも2か月前の予約だったり「今でしょ」と言う時に

使えない福祉サービスの現状・・

(※緊急性が高い場合はすぐに利用できる事もあるので訴えましょう)

 

 パズルのピースが合いました

イライラの波が小波になりました。

娘は生活介護を利用していますが作業能力は高いのです。

 

事業所での作業もあっという間に終わらせてしまうらしく

スタッフの方は別の作業の課題を出す・・・

 

でも作業に集中する力が200%ぐらい出ていて過集中するので

疲れる娘。

 

薄々、sekainohajimarisanは気が付いていたのですが

自分で娘がSoSを出せるようにしたかったので

黙って見守っていました。

 

帰り際、車の中で暴れる娘に

「疲れました。休ませてください。」

と言えばいいんだよと諭しました。

 

だけど言語力(発信)が弱くて「疲れた」の一言

伝わらなかった・・・

 

しょうがない。スタッフの方にsekainohajimarisanが言うかな・・・

と思っていたらスタッフの方も気が付いていて

お部屋にアプリタイマーと休憩用のマットを用意して下さっていました。

 

迎えを待っていると娘がニコニコして

出て来て朝までめちゃめちゃ穏やかでした。

 

でも一応、確かめる。

 

次の日は普通に作業。

やっぱりイライラ爆発。

 

翌日、スタッフの方に休憩と作業を緩めにとお願いすると

やっぱり帰宅後も穏やか。

 

「やっぱりこのピースで合ってます!!」

 

そして娘の事業所の生活は祝日も開所日で変化がない日々です。

変化の苦手な娘には安定していてとても良いです。

 

ラスソンはやっぱりタニユウキ

とりあえず一件落着。

ホストクラブじゃないですけどラスソンはやっぱりタニユウキ(笑)

 

「疲れたよマイラー

 

なんか4月の頭から色々ありすぎて泥のように2日寝てました・・・

主人も退院しました。

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まとめ

自閉症発達障害の子育てはパズルのピースが合う瞬間が最高に嬉しいです。

でもピースが合うまでが辛く苦しい・・・

そんなときほど自分を信じて支援者を信じよう。

そして時々離れよう。

波は最小限に・・・いつか収まる日を信じて・・・

 

 

 

 

行動障害が穏やかになる「心のケア」

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  • 作者:藤本 真二
  • 発売日: 2019/03/20
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