sekainohajimarisanの日記

重度知的を伴う自閉症の娘の事、日々の事を綴るブログ

自閉症スペクトラム障害

はてなブログからリアルに会った奇跡の日

こんばんは sekainihajimarisanです 今日ははてなブログで時々コメントを下さる smail kansyaさんと娘ちゃんにリアルで会いました はてなブログコメントから はじめはお互い社交辞令でのやりとり そしてマジで会います⁈ みたいなノリになり なんか本当に来ち…

成人自閉症 担当者(支援)会議に行きました 1

こんばんは sekainohajimarisanです リモートからの初対面 俺の事も考えて下さい! リモートからの初対面 コロナ禍はリモートで娘の支援会議をしていましたが 支援メンバー同士、そろそろ対面で集まりましょうという事になり 夫と一緒に対面の支援会議に参加…

成人自閉症 保護者会に行きました パート2

こんにちは sekainohajimarisanです 腹ガチャで親の人生終了か!? 通称相撲部屋の秘密⁉ 腹ガチャで親の人生終了か!? 親御さん達の最大の関心事 いつになったら地域にグループホームが 新設されるんですか?って事だけ sekainohajimarisanは日頃から娘の支…

成人自閉症 保護者会に行きました パート1

こんにちは sekainohajimarisanです 初めての保護者会に行く 令和は親の会が一旦解散となり 運営が親ではなく事業所主催に変わり コロナも落ち着いたとのことで 初めて地域合同の保護者会に行って来ました 初めての保護者会に行く 参加するつもりはないとは…

成人自閉症 他害を受けたその後

こんばんは sekainohajimarisanです 今週の娘は情緒のアップダウンを繰り返し 久しぶりに大きいパニックと大声がありました 悲報 痛い思いはしたけど居心地が良い事業所 刺激に反応する 本人的にはお世話をしたい 今日も懲りずにというかコレが障がい sekain…

自閉症支援 パニック、親子を責めないで欲しい

こんばんは sekainohajimarisanです 最近、自閉症の男の子がパニックで線路に降りてしまった件が 頭から離れません 色々なことが重なり過ぎて 動画の中の親子が 他人事じゃ無さ過ぎて (特にお母さんの気持ちがわかり過ぎて) 涙が出ました この件での自閉症…

3年間の歯科治療がやっと終わった日

こんばんは sekainohajimarisanです 今週3年間、毎週通った娘の歯科治療がようやく終わりました 3年間、長かったわ~ ほぼ全部の歯を治しました それぞれが頑張った日々 最後の最後でパニック sekainohajimarisan.hatenablog.com ほぼ全部の歯を治しました…

気になる先輩と明るい兆し

こんにちは sekainohajimarisanです 以前から職員の方にチラっとは聞いていたのですが 気になる先輩がいるらしいのです でも異性ではなく恋愛感情でもなく ただただ気になるお気に入りの先輩 先輩の出勤日はストーカー気味にインプットしていて 先輩の出勤日…

娘の支援が一気に加速しています

こんばんは。 sekainohajimarisanです 年末から真剣に娘の支援をしています これがラストチャンスな気がしています 毎日の記録 zoom会議 支援の分配 世代交代でチーム力抜群 安定する日が少し増えました ワンオペからの開放 短期入所を増やすことになりまし…

成人の日 全ての方へありがとう

成人の日 娘へお祝いのラインを頂いたりお花を頂いたりしました 節目節目でいつも娘を気遣って下さって本当にありがとうございます! 正直、重度知的の自閉症を育てるのはすごくすごく辛いです 夢であって欲しいと未だに思ってしまいます どうにかならないか…

イケメンは正義!!

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 ジャニーズとキンプリ 三浦春馬 イケメン支援員 ジャニーズとキンプリ 最近、コロナが落ち着いて 何年か振りに仲の良いママ友たちと会う事が増えました。 その中の会話に 「今度、ジャニーズのコンサートでも見に行か…

投薬とパニック ネットの体験談で共感と答え合わせ

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 はてなブログcocoさんのブログと答え合わせ YouTubeマミチャンネルのマミさんと答え合わせ 今までわからなかったこと まとめ はてなブログcocoさんのブログと答え合わせ 今週ははてなブログのcocoさんのブログを読み…

自閉症の防災 たぶん避難できないので自力対策

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 台風が次々と発生していますね。 予報の範囲を超える動きをする可能性も十分あるので 今後も注意が必要ですね。 我が家は重度知的を伴う自閉症の娘がいるので 災害の発生によって避難するとなると 環境変化に対する適…

娘のダイエット大作戦!親だけが痩せていく!?

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 リングフィットアドベンチャーに感化されたスムージー イチオシ!ゆで卵のぬか漬け 豆腐のぬか漬けもオススメ 豆腐の水切りが面倒だとおもったら・・・ 豆腐バーに手を出しました あの日の娘はいづこ!? リングフィ…

過食嘔吐で娘の歯が溶けました

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 2年前から過食嘔吐になり体重増加、食べ過ぎによる嘔吐で歯が溶けました。 今は体重増加が落ち着き嘔吐の頻度も減って来ているところです。 酸蝕症(さんしょくしょう) 歯の表面を被っているエナメル質は、リン酸カ…

障がい者グループホーム・施設への入居希望の話

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 昨日、グループホームの担当者の方と会ってお話する機会があり 今の現状を教えて頂いて来ました。 ここの法人では毎月、5件~10件くらいの問い合わせがあるが ほとんど空きがないのでお断りしてるという。 大体、…

自閉症支援 啓発週間最終日にお願いしたい事

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 明日で自閉症啓発週間最終日となります。 自閉症支援を私たちは一生懸命やっています。 しかしながら劇的な変化や特効薬は残念ながらまだありません。 ネットが普及して少しだけ理解が深まり情報が多くなりましたが …

重度自閉症でも友達がいる

こんにちは。 最近、ガソリン代が高くてびっくりしているsekainohajimarisanです。 世の中、戦争だとか感染症だとか二極化だとかいろいろ世知辛いですけど 娘や福祉事業所の利用者さんや娘のお友達にはとても癒されています。 歯医者に連れて行く日は娘を早…

TTAPの検査結果①

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 今日、スーパーで肉を見ていた時に素朴な牧場をイメージしたBGMかと思って 聴き入っていたら後ろで買い物をしていた爺さんの口笛で笑いました。 全く話は変わりますがTTAPの検査を受けた結果が先月来ました。 自分が…

PCR検査 自閉症家族はとくに頑張りました!

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 今日は午前中、PCR検査を受けに行きました。 家族ごとに駐車場で呼ばれるまで車内で待機状態でした。 鼻じゃなくて唾液のやつがいいな・・・ 最初のご家族が呼ばれて出て来て普通に車に戻り帰って行かれました。 どっ…

閉所になりました

今日は朝から事業所のスタッフの方から電話がありました。 陽性の疑いの方がいて検査中なので検査結果が出るまで閉所とのこと。 あちらこちらでクラスターや感染の話をきいていたので もう時間の問題かな・・・と思っていたので驚きはしませんでした。 娘も…

発達クリックの受診日でした

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 今日は地下鉄に乗って発達クリックへ行って来ました。 当初は「遠いわ~」とブツブツ言っていましたが 駅の階段の上り下りで日ごろダラダラしている足腰が 強制的に鍛えられたり 途中でショッピングやお一人様ランチ…

冬至 厄除け 福徳円満を願って来ました

こんにちは。 すっかり寒くなって来ましたが風邪など引いてませんか? sekainohajimarisanです。 今日は12月22日水曜日 冬至の日です。 ゆず湯に入ったりかぼちゃを食べて健康に冬を過ごしたいですね。 寒川神社で厄除け 今日は娘を事業所に送った後、そ…

強度行動障害 温水便座が届かない

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 早いもので気が付けば師走。 娘にとっては最悪な年でもあり転機の年でもありました。 特に2月から8月の半年間は、家の中を強度行動障害で破壊され最悪でした(泣) 転機が訪れて行動障害が落ち着いて来た秋ごろから…

軽度の利用者さんとご家族にgood job!!

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 娘が新しい事業所に通所して1か月が立ちました。 丁寧な対応をして下さっているスタッフさんたちの お陰で娘も通所を嫌がりません。 工賃も1000円以上頂き喜んでいました。 事業所の努力に本当に本当に感謝です…

年末年始、福祉サービスが休みで辛い

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 2日前、珍しい人からLINE通知が入りました。 兄弟のお嫁さん。 「年末に家族で上京するので会いたいです・・・」 とメッセージ。 お正月は給付金が出るので家族で横浜観光をする計画らしい。 ホント、こんな機会じゃ…

発達検査とポケモンセンターヨコハマ

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 昨日は事業所をお休みして発達検査を受けに行って来ました。 ・田中ビネー(知能検査) ・PEP-R(自閉児・発達障害児教育診断検査) ・T-TAP(TEACCH Transition Assessment Profile:移行アセスメントプロフィール) …

体験実習が終わりました

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 娘の事業所の体験実習が終わりました。 荒れるのを覚悟で朝から夕方までお願いしました。 事業所も寛大で「荒れても何とかするから大丈夫。」と背中を押してくれました。 もう、朝から支援というのは養護学校の小学部…

好転から荒天しませんように・・・

おはようございます。 sekainohajimarisanです。 夜が静かになりました お薬を替えて睡眠が取れるようになりまりました。 合う薬が見つかりました! 諦めずに睡眠の薬は探した方が良いですね。 量が多いとイライラするので極少量で調節。 やっと静かな夜が戻…

強度行動障害 リスタート

お疲れさまです。 sekainohajimarisanです。 娘の行動障害の対応に家庭では限界を感じており 支援のSOSを訴えておりましたが コロナの影響だったり 医師・ケースワーカー・相談支援・事業所それぞれ 初めての連携という事もあり、環境や支援を整えるのに 若…