sekainohajimarisanの日記

重度知的を伴う自閉症の娘の事、日々の事を綴るブログ

私の気持ち

歯周病治療 血だらけだけどなんか嬉しい

こんばんは sekainohajimarisanです 春から歯周病一歩手前で歯医者さんに通っています 更年期は何かと大変 歯周ポケットの測定 若い衛生士さんとベテラン衛生士さんのブラッシング指導の圧が違い過ぎた 自分のケアを出来ることがなんか嬉しい 更年期は何かと…

全てが嫌になった日

こんばんは sekainohajimarisanです 季節の変わり目なのか 更年期なのか鬱ぽいです 元気が全然でません 日々子どものこだわりのルーティンやパニックで嫌になる 祝日や盆正月休みはいらない 変化に弱い重度の自閉が荒れるだけで 休みに家族で楽しんだことな…

成人自閉症 保護者会に行きました パート2

こんにちは sekainohajimarisanです 腹ガチャで親の人生終了か!? 通称相撲部屋の秘密⁉ 腹ガチャで親の人生終了か!? 親御さん達の最大の関心事 いつになったら地域にグループホームが 新設されるんですか?って事だけ sekainohajimarisanは日頃から娘の支…

娘の支援が一気に加速しています

こんばんは。 sekainohajimarisanです 年末から真剣に娘の支援をしています これがラストチャンスな気がしています 毎日の記録 zoom会議 支援の分配 世代交代でチーム力抜群 安定する日が少し増えました ワンオペからの開放 短期入所を増やすことになりまし…

成人の日 全ての方へありがとう

成人の日 娘へお祝いのラインを頂いたりお花を頂いたりしました 節目節目でいつも娘を気遣って下さって本当にありがとうございます! 正直、重度知的の自閉症を育てるのはすごくすごく辛いです 夢であって欲しいと未だに思ってしまいます どうにかならないか…

イケメンは正義!!

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 ジャニーズとキンプリ 三浦春馬 イケメン支援員 ジャニーズとキンプリ 最近、コロナが落ち着いて 何年か振りに仲の良いママ友たちと会う事が増えました。 その中の会話に 「今度、ジャニーズのコンサートでも見に行か…

自閉症の防災 たぶん避難できないので自力対策

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 台風が次々と発生していますね。 予報の範囲を超える動きをする可能性も十分あるので 今後も注意が必要ですね。 我が家は重度知的を伴う自閉症の娘がいるので 災害の発生によって避難するとなると 環境変化に対する適…

短期入所 「お母さん迎えに来て!!」と夜中にLINEが鳴り響く⁉

暑いですね~。 げんきですか!? sekainohajimarisanです。 この夏は精神的になんだか落ちています。 原因は猛暑や事業所のクラスターの疲れや更年期もあるんですけど 一番の原因は今まで親、兄弟、嫁、甥っ子、姪っ子 一人ひとりと繋がっていたLINEに 全体…

無事に乗り切りました

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 突然の事業所のクラスターから約2週間 予約していた短期入所もCloseで ほぼほぼ娘と家で二人きりでしたが 大きなパニックになることもなく 無事に過ごせてホッとしています。 今日から開所でした。 事業所のありがた…

計画相談支援 もう期待させないで下さい

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 3連休からコロナが猛威を振るって事業所が閉所しています。 家で娘と二人時々、リビングでチャンネル争いしながらも(笑) 六本木クラスの前回の配信が見たかった・・・ 動画配信の体操を一緒にしたり (今、「おかあ…

レスパイト 家族でいられる距離を大事にしたい

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 ほっと出来る時間が幸せ過ぎる~ 昭和の呪縛「お母さんが頑張れ!!」 令和は真逆。サービス神 日本は「家族が介護すること」が前提 家族で居られる距離を大事にしたい ほっと出来る時間が幸せ過ぎる~ 今週は娘が短…

6月は色々あって疲労困憊

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 6月は毎年、娘にとっては不安定な時期です 「物足りない!!」と帰宅後、怒り爆発 なんかこちらこそ食にうるさくてすみません⁉ 息抜きに温水プールに行きました 療育手帳のアプリ入れました 梅雨からの猛暑でシャワ…

我が家のお正月が終わりました

あけましておめでとうございます! 今年も宜しくお願い致します。 年明けての事業所がまた3連休で娘のルーティンの付き添いが地味に辛いsekainohajimarisanです・・・ 今日はクリスマスから遊びに来ていた母を駅まで見送りました。 娘が小さい頃は毎年のよ…

冬至 厄除け 福徳円満を願って来ました

こんにちは。 すっかり寒くなって来ましたが風邪など引いてませんか? sekainohajimarisanです。 今日は12月22日水曜日 冬至の日です。 ゆず湯に入ったりかぼちゃを食べて健康に冬を過ごしたいですね。 寒川神社で厄除け 今日は娘を事業所に送った後、そ…

年末年始、福祉サービスが休みで辛い

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 2日前、珍しい人からLINE通知が入りました。 兄弟のお嫁さん。 「年末に家族で上京するので会いたいです・・・」 とメッセージ。 お正月は給付金が出るので家族で横浜観光をする計画らしい。 ホント、こんな機会じゃ…

強度行動障害 リスタート

お疲れさまです。 sekainohajimarisanです。 娘の行動障害の対応に家庭では限界を感じており 支援のSOSを訴えておりましたが コロナの影響だったり 医師・ケースワーカー・相談支援・事業所それぞれ 初めての連携という事もあり、環境や支援を整えるのに 若…

自閉症スペクトラム 仲間よ!!私たちは生きているだけで十分えらい!!

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 お盆休みは皆さんどう過ごされましたか? 台風が去った後は大雨でどんよりとした日々でコロナ感染者も増えて・・・ sekainohajimarisanの住む神奈川県は 緊急事態宣言が出ているので短期入所も移動支援も自粛要請の電…

強度行動障害 絶望を回避する方法を一緒に考える

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 期待するのをやめる 叶わない現実 絶望を回避する方法を一緒に考える 本人の言えない訴え・SOS 期待するのをやめる 数年前まではエッジの効いていたみんな憧れの事業所だったはずなのにあれ・・・? 所長は娘が通…

強度行動障害の仕組みを早急に求む

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 行動障害がエスカレートした原因 絶望感からのパニック 燃える闘魂 主治医を変えます 強度行動障害の仕組みを地域でも実践できるように 行動障害がエスカレートした原因 6月に入っていつもより大声や破壊行動がエス…

強度行動障害がエスカレート

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 なんか心が折れそうです・・・ 強度行動障害がどんどんエスカレートして来ています。 自助にも限度があって改善しない状況に疲れて来ました・・・ こんなモノも買ってストレス解消を試みますが 突然、暴れるので何の…

療育手帳の最後の判定と終焉

庭の草取りと植物の手入れに没頭していてちょっとブログを放置していた sekainohajimarisanです。 今日は、人間ドックを受けてきました。 鼻からの内視鏡で喉にカメラが通過する際にアニメ声の看護師さんに 「大丈夫~ごっくん!!頑張れ!!」とお背中ポンポ…

訪問美容「髪人」さんにお願いしてみました

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 4月は新しい環境に慣れるまで荒れました・・・ 普段、行っている美容院にも車から降りれず 予約をキャンセル、キャンセルでした。 ショートカットなので日に日に伸びていく襟足と前髪が 気になります・・・ 落ち着く…

同じ体験をしている人がいるという事

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 最近はYouTubeのYasufamiiyチャンネルにハマっていました。 ずっとサムネイル画像で自閉症イケメン翔君が 気になっていたのですが見たら面白過ぎました。 勇者たちよ 思い出したよ警察犬 キラキラとエゴと現実の狭間…

私たちの大事なお友達とママへ

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 週末に亡くなったお友達のママから卒業のお祝いのお花が届きました。 はじめて療育で会った時も一番に声を掛けてくれて 離れても毎回、お祝いのお花を送ってくれてどうもありがとう。 いつも嬉しくて切なくて泣いてし…

感情のケアをしよう

こんばんは。 sekainohajimarisanです。 見栄えの良いこだわりを求む 冷静さをなくしてしまう前に 虐待か病みか 頑張りすぎないように ブログや日記で筆記開示しよう まとめ 見栄えの良いこだわりを求む 秋ごろから睡眠障害と大声を出す娘に 疲労困憊してい…

揺れる想い

こんにちは。 sekainohajimarisanです。 最近の私の心情 今後の支援体制 願望と孤独 最近の私の心情 今頃、卒業後の娘の支援に心が揺れています。 現実には支援が限られていてグループホームも事業所も まだまだ足りなくて遠くてすごいへき地にあって道が細…

価値観の違いに抵抗を感じたり新鮮だったりしながら私の価値観は広がっていく

おはようございます。 買ったものがエコバッグに入りきらずに詰め放題みたいに 食品が突き刺さっているsekainohajimarisanです。 今日もどんよりとした曇り空ですが楽しい日にしましょう。 もくじ 今どきの女子高生はKing gnuとかOfficial髭男dismじゃないの…

人は出来ることより出来ないことの方が多いのだから

この1か月間、瑛人さんの「香水」のワンフレーズ 「どーるちぇ あーんど がっばーーなぁーーのその香水のせいだよー♫」 が頭から離れませんでした。 大事なことはすぐ忘れどうでもよい事ばかり覚えているsekainohajimarisanです。 今さらながらずっとタイト…

「ここに来ちゃ駄目だよ」と言われたあの日から私は頑張りました

朝が来ると目を開けるのが怖くて 泣きながら児童相談所に電話したあの日 養護学校に連れて行かれるのを嫌がり すぐに自宅から出て行ってしまい何度も追いかけていました。 家では好奇心や衝動性が強く レンジにたまごやマニキュアを入れて大爆発させたり・・…

発達障害の子育てと引き替えに貰ったもの

昨日はお昼のお弁当を買いに歩いていたら 偶然、絵画教室の先生と会いました。 相変わらず青い髪が素敵な芸術家さんで 娘の事をいつも気遣ってくれています。 「何かあったら言ってよ!!」 「先生もね!!」 ありがたいご近所さん&大切な人 数十年のあいだ…