sekainohajimarisanの日記

重度知的を伴う自閉症の娘の事、日々の事を綴るブログ

療育手帳の最後の判定と終焉

庭の草取りと植物の手入れに没頭していてちょっとブログを放置していた

sekainohajimarisanです。

 

今日は、人間ドックを受けてきました。

 

鼻からの内視鏡で喉にカメラが通過する際にアニメ声の看護師さんに

「大丈夫~ごっくん!!頑張れ!!」とお背中ポンポンされて

ちょ、ちょ、ちょ一番苦しい所で笑わせないで~とニタニタしながら

何とかやり遂げました。

 

マンモグラフィーは芸人のバービーに似ている担当の方に

「45度に立って!はい!そのままで!」

ちょっとスパルタの指示にハイハイ・・・

痛い痛い痛い痛い・・・早くシャッター押して~!!

何とか全ての検査を終えヘトヘトで家路に帰りました。

 

検査結果は全て良好でした。きっと悪いのは頭だけでしょう・・・

 

 今月は療育手帳の最後の判定と師匠の先輩の相談支援に行きました。

 

 

最後の判定

これが最後の療育手帳の再判定になります。

 

1時間、娘はみっちりとトイレにも行かず真剣に検査に取り組んでいました。

(サービスが減るからあんまり頑張らないで~)

 

結果は視覚的な問題は良好。聴覚的な問題は壊滅的という結果。

前回はA判定とB判定の狭間で審議されとても待たされましたが

(答えは合っているのですが答えの〇の中に絵を書いたりして自閉が強いと審議)

 

今回はあっさりと年齢的な事も相まって安定のA2でした。

最後に障害年金の手続きの話を聞いて終了となりました。

軽度じゃなかったんですけど・・・

幼児期は「高機能自閉だから」「絶対に重度にはならない」

と言われずっと軽度で大人になると思っていました。

この「軽度」と言う言葉にsekainohajimarisanは呪われ

療育も勉強系と生活系の2件通い、言葉の教室、絵画教室、病院など

駆けずり回り何とかしたい、何とかなる思いで必死でした。

 

でも全然、軽度じゃなかったんですけど・・・

市の方に支援級に勧められましたが養護学校ですら大変でした。

 

結局、大変な子はずっと大変で親も大変。

 

ただやるだけやったので自己満足で悔いはないです。

女の子は伸びない説

「自閉の男の子は伸びるけど女の子は伸びないよ。」

「でもsekainohajimarisanの娘ちゃんは能力があるから大丈夫。」

 

幼児期にsekainohajimarisanに気を使いながらも自閉の女の子の先輩ママの本音。

ずっと頭の片隅にあって時がたった今、思い出して実感。

女の子は伸びない説に一票・・・

 

無償の愛か・・・

師匠の先輩に相談支援で会いました。

 

「娘ちゃんどう?」

 

「いやいや・・・4月は連チャンで大波が来て荒れて大変でしたよ~!!」

「でも5月から急に落ち着いちゃってさざ波すら立ちませんけど(事業所では)」

「時々、家でフラッシュバックなのか大声出ます。」

「あと、将来が色々と不安です。」

 

sekainohajimarisanの愚痴や報告を師匠の先輩は「そうなんだ、そうなんだ」

と聴いてくれて「絶対に落ち着いてくる大丈夫!」と励ましてくれて

 

「また来月も話聞くからね」と言われ師匠の先輩に見送られました。

 

師匠と同様「最後は無償の愛」だと言う。

そんな聖人にsekainohajimarisanはなれるのかな?

娘の事はめちゃくちゃ愛してるけど消えて欲しい時もある。

愛のバランスが難しい。

 

そして会話の中で一番引っかかったこと。

「よほどのことがあっても今、施設は入れないよ。」

「え!?親が死ぬまで無理ってことですか・・・?」

 

無期懲役・・・

とにかく楽しく生きよう

 

マチカフェでカフェラテを飲んで娘の事業所へお迎えへ。

 

事業所に行く道も狭いけど駐車場も狭くて止めにくくて

止めやすい所はよそ様の駐車場。

おまけに一人も軽自動車が居なくてむしろ車がデカい。

もうハムスター並みにハンドルを切り返して何とか入れて

お迎え仲間の先輩達に挨拶して新人のsekainohajimarisanは輪に入る。

 

いろいろな理不尽さを背負っているのに先輩たちは優しい。

 

とにかく考えてもしょうがないのでもう楽しく生きていこう!!

 

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