sekainohajimarisanの日記

重度知的を伴う自閉症の娘の事、日々の事を綴るブログ

成人自閉症 保護者会に行きました パート2

こんにちは

sekainohajimarisanです

腹ガチャで親の人生終了か!?

親御さん達の最大の関心事

いつになったら地域にグループホームが

新設されるんですか?って事だけ

sekainohajimarisanは日頃から娘の支援会議や送迎時に

所長にグループホームの現状をきいているのですが

こういう機会じゃないと現状を知ることが無い親御さん達

 

sekainohajimarisan.hatenablog.com

 

sekainohajimarisan.hatenablog.com

 

他の事業所の親御さんが開口一番に

「グループホームの建設予定は?」

回答は未定です・・・ 

「大体でもいいんで教えてください」と食い下がるが

回答は未定です

親御さん達の顔が曇りお通夜みたいな雰囲気

今日は親なき後のかすかな望を聞きに来たんですよね

この地域にいる以上sekainohajimarisanの娘の番来る?

親の人生にも見通しが欲しい

子どもの障がいで始まり子どもの障がいで人生終了コース・・・

24時間テレビで意思疎通できる軽度ばかり取り上げないで

重度のガチ勢と親の現状も伝えて下さい

合同の保護者会はあっさりと終わり

他の事業所の親御さん達は期待した情報もなくさっさと帰る

娘の事業所はしばらく終わってからも雑談が続いた

通称相撲部屋の秘密⁉

成人男性のパワー系の部屋があるらしい(通称相撲部屋)

・相撲部屋の階のトイレの便座はみんな割れているとか

(体格が良くて勢いよく便座に座る。自宅の便座も火災保険を1度は使う)

・パニックになった時のあたり稽古がキツイ

(知的の方は力加減が出来ないので職員さんも親御さんも体を張って支援している)

・給食のご飯は大盛り

(食が命・・・帰宅時はお腹が空いて殺気立っている)

・秘密の裏口から出入りしているから遭遇しない

(超絶コミニュケーションが苦手だったり他の利用者さんとのトラブルを避けるため)

 

こんな話を聞くと益々、もう若くない親御さんが倒れないか心配ですが

事業所の方も専門家チームと連携して重度を見れる人材を懸命に育てている途中

人材不足で助っ人外国人の方も支えてくれています

ただ信じて待つしかない

 

最後に先輩のママさんに「後見人制度が改正したら一緒に勉強しましょう」

と声を掛けて頂き駐車場で別れて終了

 

最近は「期待は心の負債」と思って淡々と過ごしています

無理せず体力温存しながら娘の支援をする

自分時間は自分の好きな事を沢山する

自分の運命を受け入れる