こんばんは
sekainohajimarisanです
季節の変わり目なのか
更年期なのか鬱ぽいです
元気が全然でません
日々子どものこだわりのルーティンやパニックで嫌になる
祝日や盆正月休みはいらない
変化に弱い重度の自閉が荒れるだけで
休みに家族で楽しんだことなんかないわ
周りのママ友が子育てから解放されていて羨ましい
高齢になっていく親に何も出来なくて後ろめたい
福祉で救わなければいけない人ほど
切り捨てられてる
結局、軽度しか報われない
愚痴を言う前に明るい希望を持てと言われるけど
どうやって明るい希望を持てばよいですか？
令和になった今
人は居ないし重度で手が掛ると断られる
福祉と真逆の事が起こっている
あと２０歳になった重度は一律で親元を離すような制度作って欲しい
施設やグループホームにすぐに入れた人が羨ましい
夫婦揃っていてもワンオペな家もあるしさ
好きで専業主婦しているわけじゃないんだけど
しかも
手の掛かる重度の子どもを抱えているほど
親が見ろって殺生な話ですよ
不平等な人生と葛藤している
でも我が子は可愛いジレンマ
こんにちは
sekainohajimarisanです
娘のクリニックの代理受診後
横浜市営地下鉄のブルーラインに乗りました
あれ！？今日は座れてラッキー！！
と思った瞬間すごい悪臭
目に入った浮浪者ぽいおじいちゃん・・・
しまった・・・
慌てて立ち上がり車両を移動しようと思った時には
すでに遅し
両隣には同じく避難した人で通れず
１人だけ普通に座っていた猛者がいてびっくり
耐えきれずひと駅で一回ホームに出て別の車両に乗る
ここでは３人組の男子高校生に挟まれ
今日の授業で性教育を受けたという会話に耳がダンボ
駅で停車する度に異臭で避難した人でさらに込み合い
新横浜で相鉄線に乗り換える事にしました
新横浜は独身の頃社員旅行で
ラーメン博物館に来たぐらい
あとは東海道新幹線の乗り継ぎぐらいしか
利用したことがなかったので
ちょっと改札を出てみる
駅から直結のキュービックプラザと
プリンスぺぺという商業施設に入る
どこ行っても同じ店
ユニクロで服の試着だけする
ファミマだけはお馴染みのカラーではなく
ブラックを基調としたカラーの店舗でとても新鮮だった
再び駅に戻りホームまで地下に潜っていく・・・
新設された相鉄線新横浜駅ホームも
シックなカラーで
トイレもとても綺麗
車両の塗装はヨコハマネイビーブルー
という名称らしい
(鉄道に詳しくないので何とか系とか全くわからなくてすみません）
新婚当初は相鉄沿線に住んでいて
平凡な駅だったのに
いつの間にか再開発で小洒落た駅になっていた
当時住んでいた社宅にトイレの戸が無く
お嬢様だった方の両親が泣いて帰ったことを思い出した
とりあえず久しぶりに歩いて足が死んだ
夕食作れる気がせず
駅で安定のシウマイ弁当を買って帰宅
せっかく都心まで直通になったので
今度は渋谷スカイにでも行きたいです
こんにちは
sekainohajimarisanです
昨日、大好きなキウイブラザーズのぬいぐるみ
当選しました！
でもよく見たら小さいサイズなので喜び半減
いつかスーパーに置いてある大きなキウイブラザーズのぬいぐるみを
ゲットしたい！！
【応募期間】
2023年9月1日(金)0:00～10月8日(日)23:59
※締切間近はアクセスが集中し、繋がりにくくなる場合がございます。お早めにご応募ください。
【応募方法】
１．キャンペーンシールが貼付されているゼスプリキウイフルーツを購入します。
２．貼付されているシールの二次元コード（QRコード）を読み取り、シリアル番号14桁の数字が入力されていることを確認して、「シールを登録して進む」ボタンを押してください。有効なシリアルの場合、応募シールが付与されます。
３．必要な応募シール枚数がたまったら「応募する」ボタンを押してください。（初回ご応募時のみアンケート画面が表示されますので、すべての設問に回答して「回答する」ボタンを押してください。）
４．賞品コース選択画面で、ご希望の賞品コースを確認の上、「選択する」ボタンを押してください。
５．応募確認画面で、必要な応募シール数と応募後の所有シール数を確認の上、「応募する」ボタンを押してください。応募に使用したシールは消費されますことをご留意ください。
６．1シールコース（いいスタートで賞）または2シールコース（継続ありがとう賞）ご応募の場合、当選画面の「壁紙をダウンロードする」ボタンを押した後に表示される画像を長押しして保存してください。3シールコース（すてきな習慣で賞）ご応募の場合、その場で抽選結果が表示されます。当選の場合、発送先登録期限までに発送先をご登録ください。
３枚のシールコースでキウイブラザーズをゲットしました！
※一個売りのゼスプリシールでは応募できないので注意です
sekainohajimarisan.hatenablog.com
対面の初会議で穏やかな空気感から一気に緊張感に変わる
sekainohajimarisanの夫は責任感が強い
忖度なしに嫌われようがいつも率直な意見を言う
昔は空気を読んで欲しい・・・と思う事もあったが
昭和的同調圧力の時代が終焉
令和になってから言いにくい事を平気で言う夫が
会議で輝きを放っている
また参加している医師と所長のアシストが上手いので
回を重ねるごとに会議の主役に成りあがっている
「お父さんの意見とても参考になります」と参加者に言われ
やっと時代が俺に追い付いて来たわ・・・
会議後に一緒に行ったラーメン屋で麺をすすりながら自画自賛
暗い会議内容と裏腹に会議の高揚感を感じていてなんか元気だった
現時点では夫婦揃っていて入所は優先順位が低い・・・
身内が緊急時(親の危篤状態やお葬式など）
緊急対応で短期入所を利用出来るので事業所か相談支援先に電話を下さい
sekainohajimarisanが死亡時は緊急性が上がるので
短期入所でつないでいる間に
全力で施設やグループホームを探します！！
（※最悪、見つからない時は県外になってしまうかもしれません・・・）
お父さんの介護離職とかはさせないようにするので信じて下さい
ただここまで家族や支援者と支援を頑張って来たので変な所には入れたくない
グループホームの空きは突然やってくるのでとにかく信じましょう
Q. 夫婦ともに地元ではない
身内が県外にいてすぐに頼れない
出来れば行政を頼って家族だけで終わらせたい・・・
A. 市の安心安全プランを利用して行く
今後の会議で親なき後のプランを立て毎回ブラッシュアップして行きましょう
個人的に頼むのはリスクがあるので法人の後見人制度を利用を勧められる
（親族、身内の使い込みが問題となっている）
しかし本人の財産からの報酬での支払いは費用負担が大きいのが現実
なるべく本人の財産を減らしたくなければ利用を遅らせる
とりあえず近々に担当者が説明に行きます
この話まだ早くない？と正直心の中で思っていましたが
遅かれ早かれ終わりは必ず来る
早めに相談する事で準備するモノを知れたり
いざという時に慌てない安心感が得られ
夫が早々に切り出してくれて良かったと思いました
また気力、体力の余力があるうちにじゃないと
意外と家族の終活の準備は出来ない気がして
今後少しづつ事を進めて行きたいと思っています
しかし障がい者の親になるという事は重いですね
想像以上に重い・・・
でも親なき後の事を支援者の皆さんと
今後も一緒に考えて頂ける事になって
夫婦で少しだけ気が楽になって帰りました
こんばんは
sekainohajimarisanです
コロナ禍はリモートで娘の支援会議をしていましたが
支援メンバー同士、そろそろ対面で集まりましょうという事になり
夫と一緒に対面の支援会議に参加して来ました
移動しないリモートは楽でしたが
対面で話すと空気感や
コミニュケーションの取りやすさを改めて感じました
そしてすごくどうでも良い事ですが
女性参加者の上着が全員ネイビーの色被り
気が合う～
道に迷って遅れて登場した看護師さんも
まさかのネイビーのポロシャツで笑う
あんたもかい
sekainohajimarisan.hatenablog.com
娘の様子報告を中心に会議は進んでいたが
夫が急に妻が死んだらどうしたらよいのかと
ぶっこんできた
妻は俺が死んでも家のローンはチャラ→俺の退職金や保険金でむしろ潤う・・・
娘との生活もたぶん変わらない
俺は妻が死んだら・・・
今の現状からグループホームや施設入所が難しいとすると
娘を見る→仕事が回らなくなる→介護離職→家のローンが払えない→貧困→生活保護
俺、耐えられないんですけど・・・
なんとかなるとかそういう意見は辞めて下さい
具体的な支援案を教えて下さい
俺に選択権を下さい・・・
タイムリーに夫と同じ年齢の方が息子さんを支援するために
介護離職されて苦労している記事がヤフーニュースに上がっていた
やはりこれが現実なのか！？
次回 担当者(支援)会議に行きました２へ 続きます
こんにちは
sekainohajimarisanです
親御さん達の最大の関心事
いつになったら地域にグループホームが
新設されるんですか？って事だけ
sekainohajimarisanは日頃から娘の支援会議や送迎時に
所長にグループホームの現状をきいているのですが
こういう機会じゃないと現状を知ることが無い親御さん達
sekainohajimarisan.hatenablog.com
sekainohajimarisan.hatenablog.com
他の事業所の親御さんが開口一番に
「グループホームの建設予定は？」
回答は未定です・・・
「大体でもいいんで教えてください」と食い下がるが
回答は未定です
親御さん達の顔が曇りお通夜みたいな雰囲気
今日は親なき後のかすかな望を聞きに来たんですよね
この地域にいる以上sekainohajimarisanの娘の番来る？
親の人生にも見通しが欲しい
子どもの障がいで始まり子どもの障がいで人生終了コース・・・
２４時間テレビで意思疎通できる軽度ばかり取り上げないで
重度のガチ勢と親の現状も伝えて下さい
合同の保護者会はあっさりと終わり
他の事業所の親御さん達は期待した情報もなくさっさと帰る
娘の事業所はしばらく終わってからも雑談が続いた
成人男性のパワー系の部屋があるらしい（通称相撲部屋）
・相撲部屋の階のトイレの便座はみんな割れているとか
(体格が良くて勢いよく便座に座る。自宅の便座も火災保険を１度は使う）
・パニックになった時のあたり稽古がキツイ
(知的の方は力加減が出来ないので職員さんも親御さんも体を張って支援している）
・給食のご飯は大盛り
(食が命・・・帰宅時はお腹が空いて殺気立っている）
・秘密の裏口から出入りしているから遭遇しない
(超絶コミニュケーションが苦手だったり他の利用者さんとのトラブルを避けるため）
こんな話を聞くと益々、もう若くない親御さんが倒れないか心配ですが
事業所の方も専門家チームと連携して重度を見れる人材を懸命に育てている途中
人材不足で助っ人外国人の方も支えてくれています
ただ信じて待つしかない
最後に先輩のママさんに「後見人制度が改正したら一緒に勉強しましょう」
と声を掛けて頂き駐車場で別れて終了
最近は「期待は心の負債」と思って淡々と過ごしています
無理せず体力温存しながら娘の支援をする
自分時間は自分の好きな事を沢山する
自分の運命を受け入れる
こんにちは
sekainohajimarisanです
令和は親の会が一旦解散となり
運営が親ではなく事業所主催に変わり
コロナも落ち着いたとのことで
初めて地域合同の保護者会に行って来ました
娘の送りで玄関でバッタリ所長に会い
sekainohajimarisanが出席をする前提で
駐車場の話なんかをしてくるので
え！？これ行くやつ！？
時間が経っても誰も来る気配がない
入り口に行くと
所長と先輩ママさんが二人が手招きしていて
え！この先輩ママさんとsekainohajimarisanだけ⁉
マンモスの事業所なので少なくても２０人ぐらい来るかと・・・
後から養護学校で一緒だったママが来て心強かった
他の事業所の親御さんもほとんど来ていなかった
sekainohajimarisan以外は皆さん知り合いの様
後から聞いたら市や福祉とのパイプ役や講師として活躍されている
先輩ママ達でした
マイナーな部活に勧誘された１年みたいな感じで
所長や先輩ママさんの話をひたすら聞いていました
娘の作業班の事しか知らなかったので
別の作業班やフロアーが違う利用者さんの話が聞けて
面白かったです
・建物の老朽化で屋根から鳥のひなが落ちてくる
（たまに死んでいるとか・・・）
・通称相撲部屋と呼ばれるパワー系の男性成人自閉症の部屋がある
（詳細はパート２参照）
・法人が赤字だったが保護者の寄付で黒字になった
(一人で億単位の寄付をした方がいて凄い）
しかし仲良しごっこをするために
わざわざ暑い中保護者会に参加しに来たのではない
私たちの一番の目的は地域での親なき後の情報共有
(パート２へ続く）
こんにちは
sekainohajimarisanです
娘のお盆休み
夫の夏休みが終わって
朝、二人を見送り玄関の扉を閉めて
sekainohajimarisanはガッツポーズ！！
たかが一週間が死ぬほど長かったわ～
家族の世話をするより花や植物の世話がしたい
元気をくれるイエローアフリカンマリーゴールド
暑い夏に清涼感くれるハツユキソウ
毎日可愛い花を咲かせてくれるインパチェンス
観葉植物のハイドロカルチャー(砂利)交換しました
こんにちは
sekainohajimarisanです
暑すぎますね・・・
この炎天下に宗教の勧誘やチャリで爆走している
昭和世代の老人たちが元気でビビる
sekainohajimarisanは部屋のクーラーをガンガンに付けて
娘の送迎と最低限の買い物以外はアマプラや見逃し配信を見まくってます
その中でも何気なく見た 初恋、ざらり
TVerで4話までイッキ見
想像以上に良いドラマだった
知的障害者に寄り添い過ぎることなく
健常者と両者をありのままに描かれていてなんか切なく
本当にざらりとした感覚の恋
軽度知的障害の当事者は狭間を生きてる人々
マスコミがたびたび取り上げられるのは中度より重い方々が多く
一般的イメージでは知的障害＝中度以下の知的障害
軽度知的障害の当事者は「一般的イメージの知的障害」ではないため
理解されにくいカテゴリーの方々で見えずらい障がいと戦う辛い方々
犯罪や性被害に巻き込まれる可能性も高く
自己責任論の強い社会ではとてもリスキーな生き方に
なってしまい辛い人生を過ごしている方々も多い
sekainohajimarisanの娘の周りにも軽度知的障害の方がいて
一瞬見た目では
どこが障がい！？とわからないし純粋でとにかく可愛い
付き合うとそういう事か・・・とだんだん理解できるレベル
女兄弟が居なかったり男子校上がりの非モテ男子には
見抜けないかもしれない
話も良いけど役者さんたちの演技もとても上手で
この夏２４時間テレビを見るなら
このドラマを見て欲しいくらいおススメです
