今年もありがとうございました

こんばんは

sekainohajimarisanです

年末は大荒れ

前回、娘は落ち着いていますなんてブログに書きましたが

クリスマス辺りから自傷と大声で大荒れ

夜中に大声だされて不眠の日々

疲労困憊の中で何とか一日を回していました

理由は多分、小さな変化で

クリスマスや年末のイベントだったり

担当の職員さんとのお別れだったり

テレビの番組が特番になっていつもの番組がやっていない

娘にとっては安定の日常が崩れた感じですかね？！

本人じゃないので何が理由なのはわかりませんがとにかく

勘弁して下せえ～って感じ

結局、大掃除なんてしなかった・・・

訪問カットで慌てて掃除したぐらい

年賀状も書かなかった

余裕のない介護や子育てしている方

どうか無理せず

年末、お正月をお過ごしくださいね

年末の親の懇談会

何で年末に！？

急遽、親の懇談会があってママ友からLINEで行くよと言うので

何とか気力を振り絞ってsekainohajimarisanも出席して来ました

相変わらずどこの事業所も退職者続出で職員が定着しない報告

グループホームも新設どころか夜勤をやる職員が突然の退職で

現状にも苦労しているという絶望の話

唯一、外国人助っ人の方が勤勉でどうしようもない日本人より

優秀だという希望

親が事業所に要望を言っても今はそれどころじゃない雰囲気出して来てスルー

まあ、福祉でいい話する人ほど信用できないから期待させないだけ誠実

理不尽な世の中で手をつなぐ

同じく苦労している親同士、顔を見るとなんかホッとする

年末荒れてたのは娘だけではなく他の親御さんも疲労困憊していた

女子は叫び系が多いけど男子はパワー系の方が多い

パワー系でお子さんのパニック時に負傷した親御さんの傷を見ると本当に辛い

何が地域移行だ！何が自立だバカヤロウ～！

親は何度も叫んでいるけど疲弊した福祉の世界には届かない

公金に群がる政治家、ヤクザ、行政、法人、医師

みんなズブズブで真面目にやるほど疲弊して行く福祉

私たち親は全てを受け入れ飲み込んで生きていく

死ぬ時が開放される時

それでもクールに想い合って手を繋ぐ尊い関係

今年もありがとうございました

２０２３年もsekainohajimarisanのブログを読んで下さりありがとうございました

また優しい励ましや共感のコメントやスターありがとうございました

ブログを始めた頃は明るく役に立つブログにしたかったんですけど

福祉の現実と闇を知ってから愚痴しか書けなくなって

こんな不快なブログ辞めようと何度も思ったのですが

自分の心を吐き出すことで心の整理が出来て何とか病まずに生きれています

２０２４年も不定期だと思いますがブログは続けますので

気が向いたらsekainohajimarisanのブログに遊びに来てください

ではではみなさまよいお年を

事業所 アートブリュット展に行きました

こんばんは

sekainohajimarisanです

今週は娘が出品したアートブリュット展を見に行きました

色々な事業所から作品が出ており

心豊かな作品ばかりでほっこりして来ました

娘はダイヤモンドアートの製作にハマっており

事業所では課題のお楽しみとなっているようです

また今年はちいかわにハマり

ちいかわの世界と現実をリンクさせ

ちいかわ達の労働と同じく

事業所ではアルミ貼りや箸入れを頑張っているそうです

職員の方に

「アルミは何グラムでいくら？」

「給料が安い」と訴えたりもしている様で

こんなに真面目に働いて

お金の事を気にする重度の利用者さん初めてですと

職員の方がびっくりしているそうです

家ではハチワレの貧乏メシを自分で作って

最高!!と言って夜な夜な楽しんでいます

時々、ストレスで大声も出ますが

ずいぶん落ち着いて過ごせるようになって

支援者の方々と喜んでいます　今のところ・・・

美容皮膚科 シミとほくろの除去

こんばんは

sekainohajimarisanです

家の大掃除始めました

ついでに今年は顔の大掃除もして来ました

シミが出来て大迷走

頬に肝斑が・・・その上に大きなシミが急に出来た

シミが消えるという塗り薬や化粧品を買いあさり

３年間大迷走

トランシーノⅡだけが効果絶大

肝斑薄くなりました

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結局、美容医療

もうお手上げ

数年前に形成外科でホクロをメスで除去した

クリニックへ行く

今回、同じ病院の奥にある美容皮膚科のアンチエイジング科の門を初めて叩く

ドキドキしながら美人なお姉さんからカウンセリング

を受けてまず金額を聞く

思ったより安いというか一回で取れるって

さっそく同意のサインしたら

医師が診察に現れてレーザー5分ぐらいで終わった

５，６年前にVOCEの美容雑誌で東村アキコが40過ぎたら回り道せずにさっさと美容医療にいけと言っていたのを思い出した。ホントだった。

昔、安野モヨコがVOCEで描いていた美人画報では

「美は1日にしてならず亅だったけど

時が流れ、東村アキコバージョンでは

どんなにダラけていてもお金さえかければ

最先端美容は1日でキレイにしてくれると・・・

今の若い子が整形や自分の容姿に課金する時代

クリニックには若い男の子も多くいる令和

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即席ビジンのつくりかた (ワイドＫＣ)

シミ取り

試しに一番気になっていたシミをどんなものか

取ってもらう

我慢できないほどの痛みではないけど

レーザーいてぇ～

でも２週間後にはテープを剥がすとシミがテープと

一緒にくっついて

ウソでしょってぐらい綺麗に取れた事に感動する

※シミ取りレーザー　Qスイッチ　1か所8千円　

保険適応外

小銭を握りしめてホクロ除去

完全に味を占めた

こんなに簡単にシミって取れるんだ

小銭が貯まるといそいそと

アンチエイジング科へ通った

今度は顔のほくろの除去

麻酔注射が痛いからとボールを両手に握らされる

面倒くさいからまとめて５か所をお願いした

頑張ろうねと医師が優しく声を掛けた後

ウッ、本当に1箇所づつの麻酔注射がいてぇ～

一個ずつ取ればよかった・・・

欲張った自分を呪った

※局部麻酔　co2レーザー　１か所　５千円～８千円　

保険適応外

予防が大事

処置が終わり後日カウンセリング

出来たら取ればいいという考えはダメよと

カウンセリングの美人お姉さんに釘をさされる

・肝斑は肌をこすらない(マスクに注意）

・日焼け止め必須

・保湿を頑張れ

・内服薬の処方

娘の送迎時に見える富士山に癒される

こんばんは

sekainohajimarisanです

急に寒くなってこたつを出しました

気が付かないうちに寝落ちして

スマホの角が唇なんかに当たりながら息絶えています

起きた時には毎回軽い記憶喪失になって

ここはどこ？　今何時？　

思い出したくもない現実ですけど

そうだ、そうだと無理やり思いだし

娘の帰ってくるルーティンの用意を慌ててしています

でもこの寒さも良いことがあって

娘を事業所や短期入所先に送る時

雪の積もった富士山がすごく綺麗に見えるんです

特に寒くて空気が澄んだ快晴の日は

はっきりと富士山の姿が現れて尊いです

朝の富士山はシャキッと爽やかな気持ちにさせてもらい

夕方の富士山は雄大でとても素敵な気持ちになります

私は送迎いつまでやるの！？と葛藤するも

娘と「富士山きれいだね～」と言いながら

ひと時の幸せを感じる瞬間

こうした風景のご褒美もあるので良しとしましょう

夕暮れの富士山が素敵だった日

成人自閉症 後見人もチームの一員

こんばんは

sekainohajimarisanです

今日は後見人をされている方を

紹介して頂き夫とお話を伺いに行きました

sekainohajimarisan.hatenablog.com

実際にお話しを伺うと

・後見人制度は万能なものではない

(身上保護　保険みたいなものして考える）

・全て家庭裁判所が決定する(司法）

・実際にかかる費用

(個人の収入によって家庭裁判所が決定）

・個人後見と法人後見の違い

（個人は交代がある。法人後見は変わらない）

・後見人が出来る事と出来ない事がある

・親族に頼らない場合は遺言書が大事など

丁寧に説明して頂きとても勉強になりました

私たち家族のエンディングの道筋が薄っすら見えた日

夫と不安だらけの親なき後がざっくりと知れた事で

何とかなりそうという思いになりました

いざという時は支援チームが発動する仕組み

後見人は支援チームの一員

（福祉は行政　後見人は司法　共に力を合わせ親亡きあとの生活を支えていく）

ただ最低限の準備だけはしておかないと

スムーズに周りが動けないので

安心して旅立つ為にはまだまだやる事あるんだわ

めんどくせー

次回は遺言書と保険の見直しです

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成人自閉症 担当者(支援）会議に行きました３

こんばんは

sekainohajimarisanです

今月は夫と担当者会議に参加したり

法人後見の話を聞きに行ってました

具体的に非常時の対応を知る事で

夫と不安な気持ちが和らいでいます

親がもしもの時に

ウチは一人娘で親族が遠方の為

親の私たちが緊急時(死亡・病気）市に提出する状況報告書を

担当者支援チームで話し合いながら一緒に作りました

いつも使っている短期入所先や事業所にお願い出来ると良いのですが

初めての場所や全く知らない人が支援に入るかもしれないという事で

娘の一日のルーティンやこだわりの対応を話し合い書類にまとめ

後日、役所に提出しました

災害時の福祉避難場所をチームで確認

通常なら通っている事業所に避難

周辺のグループホームも福祉避難場所になるとのこと

地域の自治会の避難場所に娘は大声だすので行けないと

夫と諦めて自宅で自力支援と思っていましたが

sekainohajimarisan.hatenablog.com

福祉の方で動いてくれることを知り

夫婦でとても有り難い気持ちになりました

また東北や新潟の震災福祉ボランティアの経験のある

担当者がいて災害時の提案も具体的に教えて頂き

頼もしい限りでした

次回は１月に集合

はてなブログからリアルに会った奇跡の日

こんばんは

sekainihajimarisanです

今日ははてなブログで時々コメントを下さる

smail kansyaさんと娘ちゃんにリアルで会いました

はてなブログコメントから

はじめはお互い社交辞令でのやりとり

そしてマジで会います⁈

みたいなノリになり

なんか本当に来ちゃいましたけどって

待ち合わせをした横浜駅西口でお互い笑ってしまいました

smail kansyaさんの娘ちゃんとウチの娘は同じ歳で

希少な自閉症スペクトラム障害の女子同士

特性や対応も似ていてあ～わかる～とお互い共感の嵐でした

３人でJR横浜タワーのうみぞらデッキでご飯食べながら

娘ちゃんが得意な歌と口笛を披露してくれました

これがまた上手で

smail kansyaさんが合いの手いれてて

ワロタｗｗｗｗ

いい親子関係

丁寧に娘ちゃんとやり取りするsmail kansyaさんが素敵だった

お別れにお土産までいただきどうもありがとうございました

また会いましょう！

昭和のsekainohajimarisan世代はネットからリアルな出会いなんて

宗教かマルチか・・・なんて疑ってしまいますが

こんな誰も見てないマイナーなブログで繋がって

同じ子育て体験をしている人がリアルに会いに来て下さるなんて

なんか奇跡的で楽しい体験をした一日でした

成人自閉症 月を見て来ました

こんにちは

sekainohajimarisnです

smail kansyaさんが先週　映画「月」を見たとコメントを下さり

sekainohajimarisanも娘が昨日の夕方から短期入所でいないので

朝一で観て来ました

県内で起きた施設殺傷事件

現実にいつかは入るかもしれない津久井やまゆり園

ちょっと見に行くのが怖かった

一応、気分が悪くなったり動揺して事故らないように

安定剤をカバンに入れて車ではなく電車使いました

2016年に発生した相模原障害者施設殺傷事件を題材にした本作は

今年公開された『ロストケア』と通ずる社会の暗部を描く重厚感のある社会派作品

思ったより虐待や虐殺シーンが少なくてホッとしました

でも見始めから凄く考えさせられる映画でした

個人的には殺傷事件後施設に駆け付けた

入所利用者のお母さん(田畑淳子さん）の叫び声が

自分と重なって帰りの駅まで涙が止まらなかったです

本音と建前　幸か不幸　生きる価値　出生前診断　生産性の有無

希望を与えるものでなければ大衆にうけないビジネス

行き場のない重度障がい者の親子と施設で起こる隠ぺいと虐待

白黒つけられない複雑な闇

sekainohajimarisanも娘のパニックで自分を消耗した時

明らかにさとくんの思考は極端で異常だとは思っているけど

そちらに引っ張られそうになる瞬間ってあるんですよね

娘が幼い頃は希望や綺麗ごと自分でも言っていたんですけど

現実を知れば知るほど

他人の綺麗ごとや励ましも酷く薄っぺらいものに感じて

自分の闇の部分が炙り出されるというか

じゃ，代わってくれます？と嫌味を言いたくなっちゃうんですよね

さと君も人の役に立ちたいから障がい者の支援員になったわけで

元々の本人の資質と想像以上の支援への過酷さと障がい者の現実に歪んでいく感じ

なんかわかる部分もあって

親でさえこんな現実しらなかったし耐えられない日があります

それでも我が子の穏やかで笑顔な日は可愛い

映画の中でも本物の障がい者の方の穏やかな表情や笑顔良かったな・・・

余裕がない時代になってますます福祉の世界が危うくて

支援者の方も親もギリギリの感情や気力で重度障がい者を支援しています

綺麗ごとでは片づけられないことも多いですが

どんな理由があろうと他人が誰かの命を奪う権利はないし

一戦は超えてはいけないと心に誓う

自戒を込めて

www.youtube.com

秋のガーデニング

こんにちは

sekainohajimarisanです

秋バラが咲き出した

今週から秋バラが咲き始めました

センチメンタル

ローズ赤に絞りが特徴の、丸弁咲き

中輪房咲きの花

ティの微香

四季咲き性樹勢は普通で耐病性も普通

木立樹形のバラ

湿度によって絞りの入り方が異なる

今年は暑かったので赤多めで絞り少なめです

ピーチ姫

四季咲き多花性の強健ミニチュアローズです
四季を通してたくさん咲いてくれます

春よりピンクが薄く白っぽいです

八重咲の水仙

今週は水仙の球根を庭に植えました

球根植えの器具もついでに買いました

深さが均一になって良かったですが

スコップでも十分かも

高儀 畑サイクル 苗植え穴掘り器 φ60mm

テラコッタの鉢をミルクペイント

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